Sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen! nijntje steunt het Sikkelcelfonds

Mijn hart brak bij de presentatie over sikkelcelziekte die gegeven werd door bevlogen Dr. Marjon H. Cnossen. Ik wist echt niet van het bestaan terwijl het zovelen raakt! Wist je dat er jaarlijks wereldwijd honderdduizenden kinderen geboren worden met sikkelcelziekte?

Wat me vooral raakte was de wetenschap dat zonder behandeling het merendeel van deze kinderen niet ouder wordt dan vijf jaar, na een slepend, pijnlijk ziektebed. “Dat is de leeftijd van mijn kindjes” fluister ik richting mijn collega… Mijn moederhart brak bij het zien van de campagne en tegelijkertijd slikte ik de brok in mijn keel weg…

Onbekend maakt onbemind

Helaas is sikkelcelziekte bij velen onbekend, waardoor er decennialang te weinig geld beschikbaar is gesteld voor onderzoek. Dat in tegenstelling tot andere ziekten zoals kinderkanker dat ook vele ouders raakt. Of bij bijvoorbeeld HIV ziekte, of taaislijmziekte dat jaarlijks miljarden euro onderzoeksgeld ontvangt. Om de strijd tegen sikkelcelziekte een steuntje in de rug te geven, wil nijntje graag haar bekendheid inzetten. Samen staan ze sterk om meer bekendheid te genereren over deze vreselijke, dodelijke ziekte. Deze ziekte heeft een ambassadeur nodig, dat de vreselijke, onzichtbare ziekte een gezicht geeft.

Wat is sikkelcelziekte? 

De meest voorkomende erfelijke bloedziekte ter wereld is Sikkelcelziekte. Een drager heeft ernstige bloedarmoede en er treden ondragelijke pijnaanvallen op. Patiënten kunnen op jonge leeftijd te maken krijgen met hersen- en botinfarcten, hartfalen, nierschade en ernstige infecties. Na verloop van tijd kunnen organen zelfs onherstelbaar beschadigd raken. Bij sikkelcelpatiënten zijn de rode bloedcellen sikkelvormig (halve maan) in plaats van rond. Vandaar ook de naam sikkelcelziekte.

Hoe kan het

Toen ik de cijfers hoorde van hoeveel dragers er wereldwijd zijn, schrok ik. Hoe is het mogelijk dat ik hier nooit eerder over heb gelezen of gehoord? Wereldwijd lijden ongeveer dertig miljoen mensen aan sikkelcelziekte en daar komen ieder jaar driehonderdduizend kinderen bij. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar en sterven ze een pijnlijke dood.

Het is overigens geen ziekte dat zich ver weg afspeelt. Ook in Nederland zijn er duizenden patiënten die een behandeling nodig hebben. Door stamceltransplantatie of gentherapie kunnen zij potentieel genezen. Je begrijpt dat er naarstig wetenschappelijk onderzoek nodig is. Helaas is sikkelcelziekte relatief onbekend, waardoor er niet genoeg middelen beschikbaar zijn voor het verrichten van het broodnodige, baanbrekende onderzoek. Het Sikkelcelfonds zet zich in om deze ziekte onder de aandacht te brengen en nijntje wil hen hierbij helpen.

nijntje helpt mee tegen sikkelcelziekte

Nijntje is zeer geliefd bij kinderen over de hele wereld en wil graag meer aandacht creëren voor sikkelcelziekte en het sikkelcelfonds. Haar doel is om 1 miljoen euro op te halen voor onderzoek naar genezing.

Om meer naamsbekendheid te genereren wordt er in de komende maanden o.a. een speciale nijntje-knuffel en een exclusief nijntje-boekje uitgebracht, waarvan de opbrengst gedoneerd wordt aan het Sikkelcelfonds. Daarnaast zullen er in de loop van het jaar tal van andere activiteiten plaatsvinden. De campagne gaat officieel van start op de Negenmaandenbeurs 2020, waar een brochure met informatie over sikkelcelziekte in alle beurstassen verspreid wordt. Want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Meer informatie , of gelijk doneren

Tedtalk Sikkelcelziekte

Wat leidde een 46-jarige Haïtiaanse kunstenaar er toe om in het holst van de winter uit het ziekenhuis te worden geschopt? Wat leidde hem tot werkloosheid en dakloosheid? Een deel van het antwoord zat in zijn bloed … maar het grootste deel van het antwoord zijn wij.  Dr. Ahmar Zaidi is een pediatrische hematoloog die zich richt op de zorg voor mensen met sikkelcelziekte. Hij werkt in het Kinderziekenhuis van Michigan en is betrokken bij onderzoek naar pijn bij patiënten met sikkelcelziekte. Deze lezing deel ik graag onder de blog dat hopelijk sikkelcelziekte meer bekendheid zal geven.

Liefs Olivette

Olivette is ook actief op Instagram Twitter Facebook Youtube We vinden het superleuk als je een berichtje achterlaat